Paliatívnej starostlivosti

Čo je paliatívna starostlivosť?

Paliatívna (vyslovovaná pal-lee-AY-tiv alebo pal-YAH-tiv) starostlivosť poskytuje fyzickú, emocionálnu a duchovnú podporu chorým deťom a ich rodinám. Tím lekárskej starostlivosti - vrátane lekárov, špecialistov na liečbu bolesti, sestier, sociálnych pracovníkov a terapeutov - pomáha pri prevencii a zmierňovaní bolesti a utrpenia a zároveň zmierňuje stres, úzkosť a strach z vážnej choroby.

Paliatívna starostlivosť sa nesmie zamieňať s starostlivosťou na konci života alebo s hospicovou starostlivosťou, ktorá poskytuje starostlivosť pacientom, u ktorých sa neočakáva ich zotavenie. Cieľom paliatívnej starostlivosti je zvýšiť kvalitu života dieťaťa a rodiny počas vážnej choroby a pomôcť rodinám pri rozhodovaní o starostlivosti o dieťa.

Kto potrebuje paliatívnu starostlivosť?

Každé dieťa, ktoré má vážny, komplexný alebo život ohrozujúci stav - či sa očakáva úplné zotavenie, žije s celoživotným chronickým ochorením alebo zomiera na tento stav - môže byť kandidátom na paliatívnu starostlivosť.

Paliatívna starostlivosť je užitočná pre deti, ktoré sa vyrovnávajú s chorobami, ako je rakovina; neurologické stavy; a ochorenia srdca, pľúc, obličiek alebo pečene.

Ako sa paliatívna starostlivosť líši od hospicovej starostlivosti?

Mnohí ľudia si mýlia paliatívnu starostlivosť so starostlivosťou na konci života alebo s hospicovou starostlivosťou. Programy hospicovej starostlivosti a paliatívnej starostlivosti majú rovnaký cieľ, ktorým je poskytnutie úľavy od symptómov a zvládania bolesti. Ale nie sú to isté:

  • Paliatívnej starostlivosti môže nastať kedykoľvek počas choroby osoby, od diagnózy. Nezávisí od prognózy (výsledok pacienta) a môže byť podávaný spolu s predĺžením života alebo liečebnou starostlivosťou. Paliatívnu starostlivosť možno poskytovať v nemocniciach, ambulantných zariadeniach a doma.
  • Starostlivosť o hospice je špecifický typ paliatívnej starostlivosti. Zameriava sa na poskytovanie starostlivosti pacientom, u ktorých sa neočakáva ich zotavenie. Je určený pre ľudí, ktorí už nedostávajú liečbu kvôli ich zdravotnému stavu a od ktorých sa očakáva, že budú žiť 6 mesiacov alebo menej. Hospicová starostlivosť sa môže poskytovať doma, v nemocnici alebo v nemocnici.

Aké služby sú ponúkané?

Paliatívna starostlivosť je navrhnutá tak, aby spĺňala jedinečné potreby každého dieťaťa a rodiny. Rodiny si môžu prispôsobiť starostlivosť svojho dieťaťa a získať čo najviac alebo len málo pomoci, ako chcú.

Tímy paliatívnej starostlivosti môžu zahŕňať:

  • lekárov paliatívnej starostlivosti ktorí poskytujú priamu lekársku starostlivosť a riadia liečbu fyzických príznakov, ako sú bolesť, nevoľnosť, únava, dýchavičnosť a problémy so spaním
  • sestry ktorí posudzujú komplexné potreby pacienta a rodiny, uľahčujú komunikáciu s tímom starostlivosti a v rámci rodiny a koordinujú starostlivosť medzi tímom starostlivosti
  • sociálni pracovníci ktorí poskytujú poradenstvo, pomáhajú rodinám spravovať systém zdravotnej starostlivosti a poskytujú informácie o iných zdrojoch a odporúčania
  • špecialistov pre detský život ktorí sa venujú vývojovým potrebám, pomáhajú deťom pochopiť ich stav a zúčastňujú sa na rozhodovaní v prípade potreby a pomáhajú udržiavať pocit normálnosti
  • fyzioterapeuti a terapeuti ktorí pomáhajú deťom cítiť sa pohodlnejšie a naučiť ich, ako čo najlepšie využívať svoje fyzické schopnosti
  • umeleckých a hudobných terapeutov ktorí pomáhajú deťom skúmať a vyjadrovať pocity prostredníctvom hudby, umenia, poézie a iných kreatívnych predajní
  • kaplánov a iných duchovných poradcov ktorí poskytujú podporu a poradenstvo súvisiace s duchovným presvedčením; môžu tiež poskytovať poradenstvo pre smútok
  • masážnych terapeutov ktorí podporujú relaxáciu, pomáhajú pacientom a rodinám zvládať stres a poskytujú úľavu od bolesti
  • dietitians ktorí pripravujú zdravé stravovacie plány a ponúkajú pokyny pre výživné stravovanie
  • domov zdravotníckych asistentov ktorí pomáhajú pacientom prechádzať z nemocničnej starostlivosti do domácej starostlivosti a pomáhajú pri potrebách domácej starostlivosti

Vo všeobecnosti má každá nemocnica svoj vlastný typ paliatívnej starostlivosti. Niektoré tímy dokonca zahŕňajú komunitných dobrovoľníkov, ktorí chcú pomôcť akýmkoľvek spôsobom.

Kto platí za paliatívnu starostlivosť?

Väčšina plánov zdravotného poistenia pokrýva celú paliatívnu starostlivosť alebo jej časť a mnohé služby paliatívnej starostlivosti sú podporované charitatívnymi darmi. Ak sú náklady na paliatívnu starostlivosť predmetom obáv, sociálny pracovník by mohol pomôcť poskytnúť usmernenie o úhrade nákladov.

Je paliatívna starostlivosť pre Vaše dieťa správna?

Rozhodovanie o tom, či vaše dieťa potrebuje paliatívnu starostlivosť, je osobné rozhodnutie, ktoré sa môže uskutočniť až po tom, ako ste sa porozprávali so svojím poskytovateľom zdravotnej starostlivosti, zvážili individuálne potreby vášho dieťaťa a vašej rodiny a určili, aké služby sú vo vašej oblasti dostupné.

Ak chcete nájsť služby, obráťte sa na svojho poskytovateľa zdravotnej starostlivosti alebo na zástupcu miestnej nemocnice. Môžete tiež skúmať miestne služby paliatívnej starostlivosti prostredníctvom Národnej organizácie hospicov a paliatívnej starostlivosti online alebo telefonicky na čísle 1-800-658-8898.

Ako môžem pomôcť svojmu dieťaťu?

Ak by vaše dieťa malo prospech z programu paliatívnej starostlivosti, nezabúdajte, že aj tieto služby vám môžu pomôcť. Rodinní príslušníci, ktorí sa starajú o vážne choré deti, čelia mnohým výzvam a niektoré z nich môžu pomôcť aj programy paliatívnej starostlivosti.

Rodičia a iní opatrovatelia tiež zohrávajú dôležitú úlohu v zdraví dieťaťa. Poznáte svoje dieťa lepšie ako ktokoľvek iný, takže ste partnerom tímu paliatívnej starostlivosti. Všetci máte rovnaký cieľ - poskytovať najlepšiu starostlivosť pre vaše dieťa.